Ενώ η οικογένεια περιμένει με ανυπομονησία την έλευση του νέου μέλους της, υπάρχουν κάποιες φορές που ο πελαργός φέρνει ένα μωράκι με κάποια χρόνια ασθένεια. Πέρα από το αρχικό ψυχολογικό σοκ και τα πρακτικά προβλήματα που προκύπτουν, υπάρχουν πολλά θέματα τα οποία απασχολούν τους γονείς σχετικά με το πώς να χειριστούν το ζήτημα της διαφορετικότητας του παιδιού τους, δεδομένου μάλιστα ότι η χρόνια ασθένεια μπορεί να έχει πολλές διαβαθμίσεις στο πόσο έντονη είναι και στο πόσο είναι ορατή εξωτερικά.
Γράφει η Δρ Λίζα Βάρβογλη, Ph.D Ψυχολόγος-Ψυχοθεραπεύτρια
Ποια είναι μερικά από τα καυτά ερωτήματα που απασχολούν τους γονείς; Τα ερωτήματα αυτά προκύπτουν μετά από πολύχρονη εργασία με γονείς που έχουν παιδιά με κάποια χρόνια ασθένεια ή αναπηρία.
Παρόλο που οι απαντήσεις είναι κάθε φορά εξατομικευμένες και υπάρχουν πολλοί παράγοντες τους οποίους πρέπει κανείς να συνυπολογίσει, ωστόσο υπάρχουν κάποιες γενικές κατευθυντήριες γραμμές που προκύπτουν από τα πιο πρόσφατα δεδομένα της ψυχολογικής έρευνας και οι οποίες παρατίθενται εδώ.
1) Να πω την αλήθεια στο παιδί;
Ναι, αλλά με τρόπο κατανοητό για την ηλικία και την αναπτυξιακή φάση του παιδιού. Δε λέμε ψέματα ούτε αποκρύπτουμε την πραγματικότητα από το παιδί, ωστόσο επιλέγουμε τα λόγια με τα οποία θα του δώσουμε εξηγήσεις. Με αυτό τον τρόπο δημιουργούμε σχέση εμπιστοσύνης με το παιδί μας αλλά και αίσθηση ασφάλειας σε αυτό. Το παιδί μαθαίνει από νωρίς ότι μπορεί να βασίζεται στους γονείς για να πάρει έγκυρες πληροφορίες.
2) Να προστατεύσω το παιδί κρατώντας το στο σπίτι;
Όχι, γιατί το παιδί με χρόνια ασθένεια, όπως και τα άλλα παιδιά, έχει ανάγκη να πάρει διαφορετικά ερεθίσματα και να κοινωνικοποιηθεί. Βόλτες, επισκέψεις σε καταστήματα, παιδότοπους, μουσεία, συγγενικά και φιλικά σπίτια, εκδρομές, εμπλουτίζουν τις παραστάσεις του παιδιού και του ανοίγουν νέους ορίζοντες. Με αυτό τον τρόπο το παιδί μαθαίνει μέσα από πραγματικές εμπειρίες και όλες του τις αισθήσεις. Η επαφή του με άλλους ανθρώπους αλλά και οι παραστάσεις που λαμβάνει του δημιουργούν ευχάριστη ψυχική διάθεση.
3) Να αποφύγω τις πολλές κοινωνικές επαφές προκειμένου να μην πληγωθεί το παιδί μου από τα σχόλια τρίτων;
Είναι σημαντικό τόσο για εσάς όσο και για το παιδί να αναπτύξετε συναισθηματικούς και φιλικούς δεσμούς όχι μόνο μέσα στην οικογένεια, αλλά και έξω από αυτή. Δυστυχώς τα κακόβουλα σχόλια μπορεί να προκύψουν όσο και αν προσπαθήσετε να κρατήσετε το παιδί σας μακριά από αυτά. Το σημαντικό είναι να θωρακίσετε τον εαυτό σας και το παιδί σας απέναντι σε τέτοια αρνητική στάση τρίτων. Με το να έχετε κοινωνικούς δεσμούς δημιουργείτε ένα δίχτυ ασφαλείας για τον εαυτό σας και την οικογένειά σας: όχι μόνο έχετε άτομα να σας καταλαβαίνουν, να επικοινωνείτε μαζί τους, αλλά και άτομα που μπορούν να σας στηρίξουν σε μία δύσκολη στιγμή πρακτικά ή συναισθηματικά. Παράλληλα, με την κοινωνικοποίηση βοηθάτε το παιδί σας να γίνει αποδεκτό, να κάνει γνωριμίες και φιλίες και να μεγαλώσει μέσα σε ένα κλίμα αποδοχής και αγάπης.
4) Να πούμε για την ασθένεια στο σχολείο ή σε τρίτους;
Απαραιτήτως! Το να μη μιλάνε οι γονείς για την ασθένεια του παιδιού τους είναι σαν να δίνουν στο παιδί το μήνυμα ότι η διάγνωση που έχει πρόκειται για κάτι κοινωνικά μεμπτό ή ντροπιαστικό. Ωστόσο, δε χρειάζεται οι γονείς να δίνουν όλες τις λεπτομέρειες στον καθένα, ούτε να χρησιμοποιούν τη διάγνωση του παιδιού τους σαν δικαιολογία ή ελαφρυντικό για δικές τους πράξεις. Η παροχή πληροφοριών θα πρέπει να γίνεται με μέτρο: σκοπός είναι να ενημερωθούν οι τρίτοι και όχι να γνωρίζουν κυρίως για την ασθένεια και να λυπούνται το παιδί, χωρίς να γνωρίζουν το ίδιο το παιδί!
5) Πώς να φερθούμε στον αδερφό/αδερφή που δεν έχει πρόβλημα;
Φυσιολογικά! Τα αδέρφια των παιδιών με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία θα πρέπει να αντιμετωπίζονται σαν ξεχωριστές υπάρξεις, με ανάγκες κι επιθυμίες διαφορετικές και πέρα από τις ανάγκες του παιδιού με χρόνια ασθένεια. Έτσι, το υγιές αδέρφι δεν θα πρέπει να ζει στη σκιά ή μονίμως να κάνει υποχωρήσεις και παραχωρήσεις προκειμένου να μη στεναχωρηθεί ο αδερφός/αδερφή με την ασθένεια. Οι γονείς θα πρέπει να φροντίσουν να αφιερώνουν ποιοτικό χρόνο και προσοχή και στο υγιές παιδί τους, και να μην μονοπωλεί το χρόνο τους το παιδί με την ασθένεια/αναπηρία. Ακόμα και όταν υπάρχουν πρακτικά ζητήματα που απαιτούν περισσότερο χρόνο με το παιδί που έχει πρόβλημα υγείας, οι γονείς θα πρέπει να βρίσκουν ευκαιρίες να είναι ψυχικά κοντά και στο άλλο τους παιδί. Επίσης, θα πρέπει να βοηθήσουν το υγιές παιδί να μη νιώθει ένοχο ή υπεύθυνο για το αδερφάκι με την αναπηρία. Το υγιές παιδί θα πρέπει να μεγαλώσει χωρίς να χάσει την παιδικότητά του. Με την αγάπη και τη συνοχή στην οικογένεια θα μεγαλώσει και θα αναλάβει τις ευθύνες του -και αυτές που σχετίζονται με τον αδερφό με την ασθένεια- επειδή το επιθυμεί και είναι η φυσική τάξη των πραγμάτων και όχι επειδή του το έχουν επιβάλει.
6) Μπορεί ένα παιδί με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία να έχει αυτοπεποίθηση;
Βεβαίως! Και μάλιστα οι γονείς είναι αυτοί που μπορούν να βοηθήσουν να χτιστεί η αυτοπεποίθηση του παιδιού τους. Οι γονείς μπορούν να ενδυναμώνουν τα δυνατά σημεία του παιδιού τους, να του προσφέρουν ευκαιρίες να κάνει πράγματα στα οποία είναι καλό ή τα οποία το ευχαριστούν, να το επαινούν για την προσπάθεια (και όχι για το αποτέλεσμα) και να το κρίνουν με βάση τα δικά του επιτεύγματα και πρόοδο και όχι σε σχέση με τους συνομήλικούς του. Οι γονείς θα πρέπει να επαινούν συγκεκριμένες πράξεις και να μην επαινούν υπερβολικά το κάθε τι. Θα πρέπει να σέβονται τις επιθυμίες του παιδιού, να προσφέρουν επιλογές και να ενθαρρύνουν.
7) Μπορεί ένα παιδί με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία να είναι αυτόνομο;
Η αυτονομία εξαρτάται από τη φύση του προβλήματος. Ωστόσο, υπάρχουν πολλά περιθώρια ώστε να κατακτηθεί αυτονομία όχι μόνο στον φυσικό τομέα (π.χ. αυτοεξυπηρέτησης) αλλά και ψυχολογική αυτονομία. Οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν το παιδί τους προς την κατάκτηση της αυτονομίας επιτρέποντάς του να κάνει πράγματα και χωρίς οι ίδιοι να είναι υπερπροστατευτικοί. Ανάλογα με την ηλικία του παιδιού και την αναπτυξιακή φάση στην οποία βρίσκεται, μπορεί να του δοθούν μικρά έργα ώστε να γίνει πιο αυτόνομο.
8) Να κάνουμε άλλα παιδιά;
Για να απαντηθεί αυτό το ερώτημα χρειάζεται οι γονείς να συζητήσουν με ειδικούς σχετικά με τη φύση του προβλήματος του παιδιού, ώστε να έχουν τις απαραίτητες πληροφορίες για το αν πρόκειται για κληρονομική ασθένεια, ποια είναι η πρόγνωσή της, κ.ο.κ.. Στη συνέχεια θα πρέπει να εξετάσουν οι ίδιοι τις επιθυμίες τους και να αποφασίσουν τι θα κάνουν. Σε περιπτώσεις που δεν υπάρχει πρόβλημα κληρονομικότητας αλλά οι γονείς ανησυχούν για τις συνέπειες της ασθένειας του πρώτου παιδιού σε μελλοντικά αδερφάκια, θα πρέπει οι ίδιοι να εξετάσουν τις επιθυμίες τους, τις δυνατότητές τους αλλά και το πώς θα χειριστούν την κατάσταση ώστε κανείς να μην είναι αδικημένος.
9) Μελαγχολώ όταν σκέφτομαι ότι το μέλλον είναι αβέβαιο και δεν ξέρω τι θα φέρει
Πράγματι, το μέλλον είναι αβέβαιο και κανείς δεν ξέρει τι θα φέρει ούτε για τα παιδιά που έχουν κάποιο πρόβλημα αλλά ούτε και για τα παιδιά που δεν έχουν πρόβλημα. Σίγουρα η εξασφάλιση του παιδιού με χρόνια ασθένεια ή αναπηρία αποτελεί πολύ σημαντικό ζήτημα. Παρόλα αυτά, είναι εξίσου σημαντικό να επενδύσουν οι γονείς στο «εδώ και τώρα» του παιδιού, δίνοντάς του εφόδια και δημιουργώντας συνθήκες για μια καλύτερη ζωή. Ο φόβος για το μέλλον συχνά είναι κακός σύμβουλος, διότι αδρανοποιεί τους γονείς και δεν τους επιτρέπει να σκεφτούν δημιουργικά και να βρουν τρόπους επίλυσης των ζητημάτων που τους απασχολούν.
10) Χρειάζονται οι επισκέψεις σε διάφορους ειδικούς ή είναι σκέτη ταλαιπωρία;
Πράγματι, σε κάποιες περιπτώσεις οι επισκέψεις σε ειδικούς μπορεί να είναι ταλαιπωρία από πρακτική άποψη. Ωστόσο, αποτελούν μια καλή πηγή συλλογής γνώσεων και πληροφοριών από τις πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις που μπορεί να βοηθήσουν το παιδί. Ακόμα, ειδικοί όπως ψυχολόγοι, λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές κ.λπ., εξετάζοντας το παιδί σε τακτά χρονικά διαστήματα δημιουργούν μια βάση δεδομένων σχετικά με την πρόοδό του και μπορούν να σχεδιάσουν αποτελεσματικά προγράμματα παρέμβασης.Περισσότερες συμβουλές εδώ.